障害者の子育て。今日もがんばる！今日も良い日でありますように

　ＰＴＡ役員になり、慌ただしく日々が過ぎて行きました。
あっという間に６月。
毎月６回前後学校に行くようになりました。
以前はほとんど行っていませんでした。
運動会も無事に済み、のんびりしたいのですが、
まだまだ怒涛のように続きます。
６月、私が学校に行った、行く日は、
１日、３日、５日、１４日、１６日、１９日、２１日。
１日は運動会の準備。
３日は運動会でした。
５日は福祉委員会。
１０日は私は自宅待機で連絡係でしたが、ＰＴＡのソフトボール大会でした。
１４、１６日はひろっぱという子供と遊ぶ企画です。
１９日は授業参観、懇談会。
２１日はＰＴＡの会議です。
多いですよね(-_-;)
なぜ、ＰＴＡに関わりたくない人が多いのかわかる気がしました。
学校に良く行くようになって思うことが多々あります。
なぜ、体操服の下に下着を着てはいけないのか！
なぜ、冬も短パン、スカートなのか！
教育委員会に相談したところ、
教育委員会で決めたことではないそうです。
各学校で決めたことなので、学校と話し合えば変更ができると思いますとのこと。
ほ～～～～～～～～
ということで、行事がまだまだ続く中、
ＰＴＡと自営業と育児、家事、塾の送迎で忙しいのですが、
学校と話し合おうと思い、教頭、ＰＴＡ担当の教員と話をしました。
一杯資料を集めたので、これから校長と話、
ＰＴＡでも話し合いたいと思います。
絶対に改革してやる！！
地域で１校変われば、他の制服の学校も変わるはず！

　今日は始業式です。
もうすぐ帰宅します。
1クラスしかないので、クラス替えがないのですが、
担任は変わります。
誰になったかな～～

　PTAは運動会とベルマーク集めの担当になりました。
6月に運動会があるので、今、色々考え中です。
さてさて私にどこまで務まるかな。。
障害者がPTAの役員になったことは今までなかったようです。
教育委員会の方と一緒に動いています。
維新の会の方、市議会議員の方も助けてくれます。
皆さん、心配されているんでしょうね。。
皆さんに感謝です。

　息子の通う小学校は制服です。
女の子はスカート。
男の子は短パン。
冬でも短パン。
見ているこっちが寒くなります。
体育は上は下着を着てはいけないそうです。
下は短パン。
今年、雪が何回か降りました。
でも、短パン。
近所の市立小学校は私服のところがあります。
でも、息子の通う小学校は制服で短パン。
理解不可能です。
制服って何？
何で冬でも短パンなの？
なんで？
誰が決めたの？
息子は赤ちゃんの時、アトピーと言われ、
ステロイド、ヒルドイドを毎日全身塗っています。
季節の変わり目はじんましんが出ます。
もうそろそろ出る頃です。
顔でも出るので可哀そうになります。
皆が皆、肌の強い子ばかりじゃないのに。。。
不愉快なことが多いです。

PTAの活動が始まります。
２６日は小学校の職員室の前のでこぼこを綺麗にしたから・・と
教育委員会の方と見に行きます。
何で職員室前だけなんだ！！
２７日はPTAです。
４月は１９日、２６日、PTAです。
これからどんどん増えてくるのでしょうね。

　最近、色々なことがありすぎて、キャパシティを超えてしまいました。
一杯一杯カキコしたかったのですが、気持ちに整理がつかず、
今日になってしまいました。
息子が入学してから早１０か月。
学校、教育委員会は何も変わらず。
学校にエレベーターはつかず。
授業参観は５回だったかな。
音楽発表会１回。
私が行けたのは・・授業参観１回だけでした。
私が学校に行くとき、まず、学校に連絡をすることになっています。
必ずです。
そして、車いすで上にあげてもらうときは、
事前に教育委員会にも連絡をしなければなりません。
また、息子の通う学校前の道路は時間の交通規制があります。
午前７時半から９時。
午後２時から４時だったかな。
この時間帯に授業参観があると私はまず、警察署に行って、
通行許可書を発行してもらわないと行けません。
私の足は１００Mも歩けないので、車で学校まで行くからです。
警察署に一番最初に通行許可書を年単位で発行して欲しいと言いましたが、
出さない！の一点ばりでした。
教育委員会に言っても、警察の管轄は口が出せないだそうです。
と色々なことがあり、気後れと気遣いで息子の授業参観に行けませんでした。
親が障害者だと行政は何もしません。

この４月からPTAの役員になります。
健常者が居るのに。
仕事してるのに。
なんで私が。
昨年１２月、一杯話し合いをして結局私になりました。
息子の担任に、息子の懇談の時に
「お母さん、PTAの役員になりませんか？
障害者として困ったことを子供たちの前で話してもらえませんか？」と言われました。
この人失礼なことを言っていると理解しているのかな？と思いました。
なんで私が見世物にならないといけないの？
障害者だから。。
理解に苦しみます。
すごくすごく心が傷つきました。
障害者は子育てをしてはいけないのでしょうか？
障害者の自立支援の中にどうして障害者の親の子育て支援はないのでしょうか？
理解に苦しむことと一杯直面して一杯一杯心が傷つきました。
好きで障害者になっている人居ると思いますか？


　今日はお昼から息子の授業参観です。
PTAの役員になった私は行かなければなりません。
役員になった途端、待遇が変わりました。
今までは授業参観は２階の教室。
その後、その教室で懇談会でした。
その為、私が行くときは、教育委員会に電話を事前にして
当日、学校の職員と教育委員の人に車いすに乗って上の階にあげてもらわないといけませんでした。
終わったら、下に下げてもらわないといけませんでした。
ママ友とゆっくり話をする余裕は全くありませんでした。
が、今回は、授業は１階の体育館。
授業参観は１階の会議室。
何？どうゆうこと？
これから学校に今日、何時に行きます。と連絡することは変わりませんが。。
怒りを感じる私はおかしいのでしょうか？

昨日、強風が強く朝から寒かった～～
我が家のにゃんこ、
茶々丸、（上）
ダイヤ、フーガ（下）
♪布団で丸くなる～～♪
状態でした(*^_^*)
茶々丸の居た左側でダイヤとフーガが寝ていました。
私のベッドで(*^_^*)
寝るときも一緒に寝ています。
私のベッドは息子、にゃんこ３匹、私が一緒に寝るので、
毎晩ヌクヌクです。
にゃんこからしたら、息子の体温につられてやってきているのでしょうね。
子供の体温は高いから。
でも、寝相が悪いので、足元では絶対に寝ません。

現在、ダイヤは腎臓病です。
２０１５年１０月２８日、やたらトイレに行き、
トイレでしゃがんでいるけど、おしっこは出ない状態だったので、
慌てて病院に連れて行って、腎臓病と判りました。
それ以来、
キドニーワイヤーを主食として、
オルファクトリーを間食しています。
我が家は全員オルファクトリーなので、出しっぱなしです。
猫特有の口内炎もあります。
茶々丸、ダイヤ、メノウは口内炎なので、ステロイドを服用しています。
今は１日１回１錠です。
ダイヤはステロイドを服用するようになってから悪くなっています。
口の痛みでご飯を食べなくなり、体重が落ちるよりは、
ご飯を食べさせて体重を維持する方が良いそうです。
今のところ、体重は維持です。
腎臓病と判ってから、２年過ぎました。
していることと言えば・・・
半年に１回の血液検査。
オルファクトリーからキドニーワイヤーに変更しただけです。
猫にとってご飯は大切なんですね。
ステロイドを服用するまでは良い状態で維持していました。
今は、良いご飯があり、一安心です。
３０年近く前、一緒に暮らしていたにゃんこは
腎臓病になると何もできず、点滴だけして
死を迎えました。
昔のにゃんこのご飯は今のように良いご飯じゃなかったからな～
今は長生きになりましたね。
茶々丸はまだ４歳ですが、
ダイヤは１１歳。
フーガは１３歳。
一番上はくるみ、１４歳。
７匹の内、５匹が１０歳以上。
のぞみは８歳。
我が家は高齢猫ばかり・・
ダイヤは、悪化したら、点滴が始まるんだろうな～～
１日でも長く現状維持をしたいと思います。