定期健診

 3/27、大腿骨骨頭壊死の定期健診に行ってきました。
私は33歳のときに発症しました。
車の玉突き事故の真ん中でした。
ブレーキを踏んだ右足です。
あれから今年の秋で10年になります。
平成22年、息子を出産した為、病状は一気に悪化しました。
現在、両足共に股関節の隙間はありません。
右足は壊死が進行してかなり骨が潰れて骨頭が変な形です。
足のつま先は外を向いてしまっています。
左足は体重を支える為、軟骨が磨り減ってしまいました。
激痛に耐える日々です。
金属アレルギーの為、人工関節置換手術が出来ないので、
痛みに耐えるしかないです。
毎日朝、夕の2回ボルタレンを飲んでいます。
医師からは「胃に穴があくで」と言われています。
手術ができない患者だと医者はろくに相手にしてくれません。
診察日はレントゲンを撮影して近況報告で終わりです。
何もできないからしょうがないのですよね。
判っているけど、医師の対応に不満を感じます。

見た目、杖を突いて歩いているから足が不自由なのだろうとは理解されますが、
四六時中痛みに耐えている状態とは誰にも理解してもらえません。

 ちょっと愚痴です。
現在住んでいるマンションで、ちょっと言い合いになりました。
駐車場を契約しているのですが、エレベーターホールまで遠い為、
夫は私を歩かせないようにエレベーターホールに近い駐車スペース外に車を止めて、
夫は息子を抱っこして、私は杖を付いてエレベーターホールまで行きます。
駐車スペース外の前に車を駐車している方から「いつも駐車している、邪魔や」と
言われました。
私が杖を突いてスロープを歩いている最中にです。
夫にではなく私に。
最初、この人何言ってるの?と思いました。
結構年を取った女性でした。
車には警察に発行してもらった駐車指定除外車の紙を置いています。
管理人さえ何も言わないのですが、この女性は「邪魔だと」言います。
確かに邪魔なのでしょうね。
車は出し入れできますが。。
でも、夫が駐車している時間は息子を家に連れて帰って戻ってくるまでです。
10分ほどです。
しかも毎日ではなく、週に1回あるかないかです。
障害者が足の激痛に耐えながら杖を突いて歩いている最中に「邪魔や」と。
正直、信じられませんでした。
この人、私と同じ状況になっても同じように言えるでしょうか?
1時間も2時間もいつも置いているならまだしも
たまに10分程置いているだけでこんなことを言われます。
マンション敷地内の遠い駐車スペースに契約しているのですが、
確かに歩いて帰れます。
ちょっと急な坂を歩くか、階段を2階分上がって、エレベーターホールまで10m程歩けば。
私の足は、砂利道、坂道を歩くと激痛は更に強くなります。
なぜだか判りますか?
関節にクッションになる軟骨がない状態で、関節を更に圧迫するからです。
痛みが足のつま先まで走って動けないことが度々あります。
見た目は全くわかりません。
人の痛みって見えますか?
見えないですよね。
でも、痛みを理解しようとすることは出来ますよね。
夫が運転していないときは、杖を突いて階段を上り下りしています。
これが原因で足は更に悪化しています。
痛みに耐えて踏ん張って生きています。
手術できれば楽になるかと言えば、ならないようです。
人工関節置換手術をされた方にお話を聞いたことがあります。
冬は骨が痛いと。
普段の生活で痛みからは解放されたけど、
歩くことは難しいと言います。
あぐらをかくと関節が外れるといいます。
10年から20年後、もう一度人工関節置換手術をしなければならないと。
筋肉を20センチ以上切るんです。
骨を切ってしまうんです。
とても大変な手術なんです。
マンションは分譲で、私たちは購入しています。
マンションの管理会社に駐車場の契約スペースをエレベーターホールの近くに変更して欲しいと
相談したこともあります。
返答は「障害者仕様のマンションではないですし、あなただけ特別扱いはできません」と言われました。
このマンションで私以外に障害者は老人の方だけです。
老人の方は昼間はデイケアサービスの車に迎えに来てもらったりしている方がいらっしゃいます。
その方も誰かに助けて貰って階段を上がり下りしています。
だから私は特別扱いできないと。
マンション購入するときに障害者であることを伝えたときは、
障害者仕様うんぬんは言いませんでした。
買ってからです。
正直ムカついています。
買う前に言えよ!!
久しぶりにカキコして愚痴・・
最低ですよね。
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もうすぐ進級

 3/28午前中まで保育所に預かってもらい、その後、約1年の現在のクラスが終了しました。
4/1からは新しいクラスになります。
息子は意味がちゃんと理解できていないながらも、
29日お休みして私とベッタリいられることが楽しいのか、
ご機嫌さんでした。
お昼寝がちゃんとできるように午前中は近所の公園にお散歩。
お買い物に行きました。
お昼ごはんを購入して帰宅後昼食。
普段は椅子に座ったりおもちゃで遊んだりとじっとしない息子。
なぜか私の膝に乗ってご飯。
3月になってから夫は9時までにまともに帰宅した回数が数回。
息子は夫に会うことがない日が続きました。
息子の最近の口癖は「ママと2人で」です。
今までは夫がお風呂に入れていましたが、
私が入れることに。
頭を洗うことを嫌がっていましたが、
一緒にお風呂に入りだすと嫌がることなく洗わせてくれました。
夫とはシャンプーハットをしているようですが、
私とは嫌がってハットなしで。
シャワーでシャンプーを洗い流すこともできるようになりました。
昨日はシャワーを頭に直接あてて耳に水がはいらないようにすると、
「気持ちいい~~」だって。
一緒にお風呂に入って始めて聞きました。
ちょっと感動!!
息子はおしゃべりが大好き!
話し始めるのも早くて今ではまともな会話になっていて、
自分の気持ちを間違えずに上手に言えます。
もっと小さい頃は起こると物を投げていましたが、
今は「○○(名前を言っています)、怒ってる!!」と
言います。
可愛くて可愛くて。。。
2人で過ごす時間が増えて、息子はますます甘えん坊になってしまいましたが、
楽しい日々を過ごしています。

 トイレトレーニングも順調に進んで、今では外出中でも
「おしっこ」と早めに言ってくれるので、トイレでおしっこができます。
子供用の小さな洋式トイレがあるコープは良いですが、
大人用しかないコーナン等は大人用に座らせている間、
私が体を持った状態でおしっこができるまでになりました。
最初は全部服を脱いでからでしたが、今では足首までパンツとズボンをずらして
座っておしっこができるようになりました。
うんちはまだまだですが。。
息子の成長に驚かされています。
家ではほとんど布パンツになりました。
寝るときだけオムツです。
保育所の先生方に一杯助けられながら家でも同じようなペースで
息子の成長を見守っています。

パルケエスパーニャへ

 3/24家族3人と祖母と一緒にパルケエスパーニャへ行ってきました。
朝、8時半に出かけました。
息子はまだ眠いようで車でお出かけは楽しいけど、
ウトウトしながらでした。
ちゃんとシートベルトをして頑張ることができました。
途中、サービスエリアに寄ってちょっと休憩しましたが、
愚図ることなく無事到着!
息子はまだ2歳9ヶ月なので、無料でした。
到着したのは12時半!
まずはご飯!
レストラン「エル パティオ」で。
セルフサービスでちょっと面倒でした。
味は・・・・う~~~~ん、美味しくない・・・
息子は外が気になって食べることに集中できなくて
好きなエビフライを食べ終えると出たがって大変でした。
私は食べるのが遅いので、祖母と息子は先に外へ・・
食べ終えて外に出ると丁度パレードが始まっていました。
息子はパレードを小さな手を小さく振って観ていました。
なんとも可愛い~~~
息子でも遊べるもの。。。と思い、くるみ割り人形館等行きました。
思っていたより楽しんでくれて嬉しかったです。
園内ではずっとハイテンションで走ったりスキップもどきをしたりと
じっとすることがなくて大変でしたが、
喜んでくれるので嬉しかったです。
着替えを2着用意していましたが、園内で着替えを2回することに。。。
チャプチャプラグーンへ夫と行った息子はちゃっかり濡れて帰ってきました。
靴も靴下もズボンもベチャベチャ・・
着替えを直ぐ済ませて、ドンキホーテとみんなの大時計を観に行きました。
約30分間、息子は大人しくて観ていました。
ちょっと驚きました。
子どもって意外と集中するもんなんですね~
その後は靴下の状態で園内を走り回っていました。
4時半には帰宅したかったので、帰ろうとすると変えるのを嫌がって大泣き!!
大きな声で泣いて暴れて夫が追いかけると泣きながら逃げていました。
私が抱っこしてやっと車へ。
車が走り出すと数分で眠り始めました。
思っていたより疲れていたようです。
6時過ぎまでグッスリでした。
7時半頃、家の近くまで着いて外食することに。
お腹が空いていた様で、オムレツ、エビフライ、ご飯、ポテトサラダ一杯食べました。
帰宅してベッドに入っても興奮が冷めないようで
「パルケ行ったね~」とニコニコ。
でもしばらくするとzzzzz
息子にとって良い思いでになってくれたかな~~

 何で今頃カキコしているか。。。
平成8年に花粉症に急になってからこの時期、毎年大変なのですが、
なぜか去年からアレルギー性喘息が出るように。。
ちゃっかり喘息にもなって眠りにつくとゴホンゴホン咳が・・・
眠れない。。
すっかり体調を崩してしまいました。
やっと喘息が落ち着いてきて仕事も復帰!
プロフィール

のぞみのくましゃん

Author:のぞみのくましゃん
左足変形性股関節症 右足大腿骨骨頭壊死 不整脈 と奮闘中! 足が不自由でも子どもを育てることが出来るよ♪
色々な情報交換が出来ると良いな~と思ってます。
よろしくね♬

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