定期健診

 3/27、大腿骨骨頭壊死の定期健診に行ってきました。
私は33歳のときに発症しました。
車の玉突き事故の真ん中でした。
ブレーキを踏んだ右足です。
あれから今年の秋で10年になります。
平成22年、息子を出産した為、病状は一気に悪化しました。
現在、両足共に股関節の隙間はありません。
右足は壊死が進行してかなり骨が潰れて骨頭が変な形です。
足のつま先は外を向いてしまっています。
左足は体重を支える為、軟骨が磨り減ってしまいました。
激痛に耐える日々です。
金属アレルギーの為、人工関節置換手術が出来ないので、
痛みに耐えるしかないです。
毎日朝、夕の2回ボルタレンを飲んでいます。
医師からは「胃に穴があくで」と言われています。
手術ができない患者だと医者はろくに相手にしてくれません。
診察日はレントゲンを撮影して近況報告で終わりです。
何もできないからしょうがないのですよね。
判っているけど、医師の対応に不満を感じます。

見た目、杖を突いて歩いているから足が不自由なのだろうとは理解されますが、
四六時中痛みに耐えている状態とは誰にも理解してもらえません。

 ちょっと愚痴です。
現在住んでいるマンションで、ちょっと言い合いになりました。
駐車場を契約しているのですが、エレベーターホールまで遠い為、
夫は私を歩かせないようにエレベーターホールに近い駐車スペース外に車を止めて、
夫は息子を抱っこして、私は杖を付いてエレベーターホールまで行きます。
駐車スペース外の前に車を駐車している方から「いつも駐車している、邪魔や」と
言われました。
私が杖を突いてスロープを歩いている最中にです。
夫にではなく私に。
最初、この人何言ってるの?と思いました。
結構年を取った女性でした。
車には警察に発行してもらった駐車指定除外車の紙を置いています。
管理人さえ何も言わないのですが、この女性は「邪魔だと」言います。
確かに邪魔なのでしょうね。
車は出し入れできますが。。
でも、夫が駐車している時間は息子を家に連れて帰って戻ってくるまでです。
10分ほどです。
しかも毎日ではなく、週に1回あるかないかです。
障害者が足の激痛に耐えながら杖を突いて歩いている最中に「邪魔や」と。
正直、信じられませんでした。
この人、私と同じ状況になっても同じように言えるでしょうか?
1時間も2時間もいつも置いているならまだしも
たまに10分程置いているだけでこんなことを言われます。
マンション敷地内の遠い駐車スペースに契約しているのですが、
確かに歩いて帰れます。
ちょっと急な坂を歩くか、階段を2階分上がって、エレベーターホールまで10m程歩けば。
私の足は、砂利道、坂道を歩くと激痛は更に強くなります。
なぜだか判りますか?
関節にクッションになる軟骨がない状態で、関節を更に圧迫するからです。
痛みが足のつま先まで走って動けないことが度々あります。
見た目は全くわかりません。
人の痛みって見えますか?
見えないですよね。
でも、痛みを理解しようとすることは出来ますよね。
夫が運転していないときは、杖を突いて階段を上り下りしています。
これが原因で足は更に悪化しています。
痛みに耐えて踏ん張って生きています。
手術できれば楽になるかと言えば、ならないようです。
人工関節置換手術をされた方にお話を聞いたことがあります。
冬は骨が痛いと。
普段の生活で痛みからは解放されたけど、
歩くことは難しいと言います。
あぐらをかくと関節が外れるといいます。
10年から20年後、もう一度人工関節置換手術をしなければならないと。
筋肉を20センチ以上切るんです。
骨を切ってしまうんです。
とても大変な手術なんです。
マンションは分譲で、私たちは購入しています。
マンションの管理会社に駐車場の契約スペースをエレベーターホールの近くに変更して欲しいと
相談したこともあります。
返答は「障害者仕様のマンションではないですし、あなただけ特別扱いはできません」と言われました。
このマンションで私以外に障害者は老人の方だけです。
老人の方は昼間はデイケアサービスの車に迎えに来てもらったりしている方がいらっしゃいます。
その方も誰かに助けて貰って階段を上がり下りしています。
だから私は特別扱いできないと。
マンション購入するときに障害者であることを伝えたときは、
障害者仕様うんぬんは言いませんでした。
買ってからです。
正直ムカついています。
買う前に言えよ!!
久しぶりにカキコして愚痴・・
最低ですよね。
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金属アレルギー

お久しぶり
コメントありがとね
金属アレルギー検査の結果<置換は完全に無理>ということだったの?
鎮痛剤で対処していくしかないの?
まだ先の長い人生が痛みとの同行なんて・・・
かなり痛そうだね・・・ほんとにつらい痛みはうんざり・泣きたくなるよね
鎮痛剤も効き目がなくなるって聞くし
置換できなければどうするの?他に方法はないのかな?

痛みは本人しかわからない・・外見は痛みを発しないからね
こればかりは痛みのある人にしかわからない
情けないことに私の娘だってまったく理解しないよ
外見は健康そのもの元気そうに見えるからね
私は今手術するか悩んでいます
また股関節の事聞かせてね

Re: 金属アレルギー

 お久しぶりで~す。
一旦切った骨は元に戻らないというのが医者の意見。
確かにそうだよね。
今、反応の無い金属を使用しても体に入って反応しないとは言えないと。
金属アレルギーがあるということに1番引っ掛かってるんだって。
置換手術してダメでしたってなったら私の足は切断になるからね。。。
医者が嫌がるのも判るし、私自身、手術で痛い思いしてやっぱりダメでしたって切断は嫌だし。。。

 本当に痛みは判ってもらえないから性質が悪いよね。
母親は一緒に診察室に入って私のレントゲン写真を見て、
主治医に「本人にしか痛みは判らないけど、家族の協力は必要です」って
言ってくれて、骨頭壊死とは何ぞやと説明してくれたから
今では気にしてくれるけど、それでも育児・家事を手伝ってくれるわけじゃないしね。

 手術?
変形股関節症だったよね。
私、左足が同じ症状だから痛みの辛さが判るわ。
どんな手術になるのかな?

筋トレ

個人個人症状が違うんだけど・・・骨がこすれて痛みがでるわけではないというのは今は常識だよ
そして股関節症の患者に一般の病院は<筋トレ>を勧めるんだけど
これも効果は絶対ではなく軽い症状の場合は効果が出るかもしれないけど・・・・
痛みが強いのはおおかた<筋肉><腱>の痛みと言われるんだよ
だから末期の痛みが強い人が筋肉を鍛えることはできないくて
反対に痛んだ悪い筋肉を悪化させるということになる
痛んだ筋肉は酸素が足りないので回復する目的で筋トレは逆効果
でも医者は<最後は手術すればよい>としか考えていないわけだから
<他人ごと>
そしていたんだ筋肉はなかなか筋肉がつかない
鍛えてもね・・・
以前ジムで鍛えたけど・・マシンとかプールとかでね・・効果はでなかったよ
状態が悪い人に筋トレは逆効果
とりあえず筋肉をいい状態に戻してから筋トレなどをするというのが
今私が行っているマッサージの先生の考え方なんだ

Re: 筋トレ

 そうなんだ~~。
私の場合、出産後、体重落とすように言われてたのに全然落ちなくて未だに6kgオーバー維持してるんだよね。。。
動けないから筋力が落ちて腰から膝上についた脂肪が全然取れない。。
運動不足が原因って言われちゃった。。
「水泳だったらただ歩くだけでも関節に負担無く運動できるから水泳しなさい。って
言われたのよね。
筋肉が悪化しないように気をつけるね。
本当に他人事だよね。
筋肉を良い状態に戻すってどうすれば良いのかな??
私、最近、杖のせいで背骨が歪んできてるからすっごく怖いんだわ。。。
マッサージ行きたいけど、痛いの嫌だしな~~~~~
どうしたら良いのかな。。

マッサージ1

私のマッサージの先生は理学療法士で変形性股関節専門だけど骨頭壊死の患者も腰痛もリウマチの患者もいろいろと受け入れているんだよ
痛めた筋肉は血流が悪くなり痩せて細くなり。。回復しない
そこに筋トレはできないわけよ
痩せた筋肉は筋肉がつかないし(私自身何をやってもつかないからわkる)痛みが増幅するだから・・痛い時にはじっとするのが一番
運動で痩せられないなら食事で痩せるしかない
たしかに体重がおおいと体の負担は大きい
プールで歩いてもたいした運動量ではない・・がんがん泳ぐなら別だけどできないでしょ?
体重落とすことは大事だね
長いから次にかくね

マッサージ2

とにかく手術できないならマッサージで筋肉をほぐすのが一番
多分くましゃんの筋肉はかなり悪いかもしれない
背骨が曲がっていても・・椎間板ヘルニアでも・・痛みが無い人もいる
だから骨が悪さしていないわけ・・・
いまくましゃんは骨が曲がっていても痛みが無いけど・・今後出てくるかもしれないね
私の考えは・・・股関節の痛みは筋肉・腱など骨の変形からくるものではないと思う・・・私の先生はそういう考え方
大きな病院で理学療法士やり変形性股関節患者を専門にみるようになり
もう長いよ
いろんな症例も知っている
たんなるマッサージではないんだよ
今骨密度はどれくらいあるの?

Re: マッサージ2

 やっぱり体重は落とさないとダメだよね。。。
全然落ちないんだよね。
夕食食べないようにして3ヶ月経過したけど、最初は減ったけど、
体が慣れたのか落ちなくなっちゃったわ。
新陳代謝が悪いのは判っているんだけどね・・・
食事療法で痩せると言ってもどうしたものか・・・
カロリー計算ってやりだすと大変だしね。
出来る限りカロリー表示のある食事は計算して合算1日に1000キロカロリー行かないようにしているけど、
ダメなんだよね。。。
料理にあまり時間掛けられないしね。
痩せたいわ~~~

 プールは下半身中心に水中で運動して筋力をつけることから始める予定。
今の私の足は、すっごく太くてぶにゃぶにゃ・・・
股ずれしてるし。
最低。。。
こんなに太くなったことがないから自分の体を見てうんざりしちゃう。
マッサージしたいけど、続けなきゃダメよね。
週に1.2回やったくらいじゃ無理よね。
 
 骨密度は私も気になって主治医に調べたいと言ったことがあるけど、
「調べて何になるの?意味ないでしょ」と言われてそのまま。
調べてないの。
調べたほうが良いかな・・

マッサージ機

そうねえ??機械はやりすぎると痛めるからね
結果器械だからね・・・
加減がねえ・・むずかしいかも?

骨密度は大切でしょ・・
なんで調べないんだろ
若いからしっかりあるのかもね
マッサージは月に1回だよ
悪い人でも月2回くらい
先生の予約が取れないから

置換手術

結果がいいという人があまりいないの?
やって・・痛みがあるとか?動きが期待どおりじゃないとか?
どんな不具合があるの?
知ってる範囲でおしえてほしいなあ・・・

Re: マッサージ機

 マッサージ機はやっぱり難しいのね~~
夫は全くマッサージしないし・・
困った困っただわ。

 骨密度に関しては調べたほうが良いのね。
別の病院に行ってみようかな~
実は股関節は股関節専門の先生が診察してくれていて、
普段は近所の市立病院に行ってるから、
そっちの整形外科で聞いてみるね。
たぶん、明日手根管症候群の手術の相談に行くから。
たぶんというのは、いつも予定すると息子が熱を出すのよね~~~
で、結局予定通り行ったことがないのよ。
もう、慣れたけど、最初はイライラしたわ<`ヘ´>
 マッサージ月に2回なんだ。
それで大丈夫なの?
週に2回くらい必要だと思ってたわ。
あさってさんの先生にマッサージして欲しいけど、
遠いもんね・・・
予約も取れないんじゃ尚更だよね・・
私も良い人に巡り合えたら良いな~

Re: 置換手術

 なぜか置換手術をした人は結果を言わないの。
これってどう思う?
私の知ってる人は、冬は金属が冷えて痛い。
あぐらがかけない。
こけたりしたらしばらく歩けないって。
結構関節が外れやすいみたい。
でも、それ以外は教えてくれないのよね。
どう思う?
おかしいと思わない?
手術して良かった?って聞くと「痛みから解放されてそれは良かった」って返事が返ってくるだけ。
他は?
まともに歩けるようになるまで数年掛かるって言ってた。
ギクシャクするんだって。
結局杖を持って歩いてるのよね。
かなり前に骨頭壊死で悩んでいたときに遊びに言ったブログがあるから教えるね。

http://www.geocities.jp/xmwbx280/frame.html

人工関節置換手術した人のブログなの。
イロイロ体験談が記載されてるから勉強になるよ。
この人に置換手術して良かった?って聞いたことないけどね。
プロフィール

のぞみのくましゃん

Author:のぞみのくましゃん
左足変形性股関節症 右足大腿骨骨頭壊死 不整脈 と奮闘中! 足が不自由でも子どもを育てることが出来るよ♪
色々な情報交換が出来ると良いな~と思ってます。
よろしくね♬

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